Malattie rare finalmente riconosciute dal Senato come tali, arrivano i diritti e gli aiuti. Cosa bisogna sapere.
Una buona notizia per tutte le persone affette da malattie rare: è stato approvato in via definitiva dal Senato il testo unico che disciplina questa delicata materia. Il testo prevede una migliore assistenza ai malati e alle loro famiglie, dalla prevenzione alle cure e fino al sostegno economico. 
Finalmente viene riconosciuta piena dignità alle persone che soffrono di malattie rare in Italia. Il passo decisivo è stato compiuto con l’approvazione definitiva del disegno di legge sul testo unico sulle malattie rare da parte del Senato. L’approvazione è arrivata il 3 novembre all’unanimità, in commissione Sanità in sede deliberante, e non ci saranno più modifiche nell’iter parlamentare. Dunque è definitiva.
Il testo unico si intitola: “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione di farmaci orfani“. Ecco che cosa prevede.
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Malattie rare finalmente riconosciute dal Senato come tali, arrivano i diritti e gli aiuti
Con l’approvazione del testo unico sulle malattie rare inizia una nuova importante fase in Italia per l’assistenza, la cura e il sostegno economico dei pazienti affetti da queste patologie, per la prevenzione delle malattie rare e anche per la ricerca sui farmaci cosiddetti orfani. Questi ultimi sono farmaci necessari per la cura di una malattia rara ma scarsamente remunerativi per una loro commercializzazione.
Il testo unico prevede: cure mirate e gratuite per i pazienti, un aumento della attività di prevenzione, anche neo-natale, con screening precoci, in modo da diagnosticare per tempo le malattie rare, un fondo di solidarietà per i pazienti e le loro famiglie, interventi per favorire l’inserimento lavorativo dei pazienti e soprattutto incentivi fiscali per la ricerca medica sulle malattie rare e lo sviluppo di nuovi farmaci.
Il fondo di solidarietà prevede lo stanziamento di 1 milione di euro a partire dal 2022, per assistere i pazienti con malattie rare che hanno bisogno di assistenza continua. Sono previsti anche contributi per famiglie e caregiver.
Molto importanti, poi, sono le disposizioni sui farmaci. Il testo unico prevede che l’immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche di quelli più nuovi. Inoltre, per incentivare la ricerca sui farmaci orfani è introdotto un credito d’imposta del 65% per le spese relative.
Il testo unico sulla malattie rare istituisce un Comitato nazionale che avrà funzioni di indirizzo e coordinamento sulla materia e introduce un Piano delle malattie rare da aggiornare ogni tre anni. Inoltre sarà potenziata la Rete nazionale delle malattie rare, istituita con la legge 279/2001. Mentre i pazienti riceveranno un Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, predisposto dai Centri di riferimento.
Si tratta di un programma complesso, che ora dovrà essere attuato in tutte le regioni italiane, anche per superare le differenze tra i vari sistemi sanitari regionali in questo campo.
Una malattia è considerata rara quando colpisce 5 individui ogni 10.000. In Italia, i malati rari sono circa 2 milioni. Molti di loro sono bambini. Si stima che esistano circa 8000 malattie rare. Alcune non hanno nemmeno un nome.
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