Il 28 febbraio è una giornata molto importante per la ricerca sulle malattie rare. L’iniziativa nelle grandi città
Sono sempre troppo poche le giornate in cui si sottolinea l’importanza della ricerca medica. Non si ricorda mai abbastanza quanto sia importante stare vicino a coloro che soffrono, che devono fare i conti con le malattie e le difficoltà che ne derivano. Il 28 Febbraio è una di quelle giornate dove ci si ferma a pensare e a riflettere come il futuro di tutti noi, di milioni di persone e delle loro famiglie dipenda dai progressi fatti dalla scienza. Ecco perché la Giornata delle malattie rare, organizzata dall’associazione Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione col Ministero della Cultura, assume un ruolo di enorme importanza che non va tralasciato.
Se è vero che la sensibilizzazione su queste delicate tematiche è importante e necessaria tutto l’anno, è bene prendersi un momento per stringersi ancora di più intorno a chi deve convivere con patologie rare, ai medici che lavorano per sconfiggerle. Una giornata per guardare col sorriso ai passi in avanti (tanti) che sono stati fatti, ma anche con rammarico e volontà a quelli (tantissimi) che devono ancora essere fatti.
Giornata delle Malattie Rare: le iniziative nelle grandi città italiane
Circa due milioni di persone, solo in Italia, sono afflitte da malattie rare tra le 6-8 mila patologie note. La maggioranza di questi non ha la possibilità di trattare la malattia nel modo adeguato, per mancanza di cure, per non conoscenza ancora completa della malattia, per i tanti sintomi diversi, la soggettività che ogni malattia porta con sé e la difficoltà di arrivare a diagnosticare una malattia rara. Solo per il 6% di malati rari c’è una cura.
LEGGI ANCHE>>>Come richiedere l’esenzione per malattie croniche e rare
Di recente, l’Italia ha emanato una legge sulle “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani” per favorire cure innovative, controlli e incentivi fiscali alla ricerca, ed ha inoltre creato un Fondo di solidarietà da 1 mln di euro di assistenza alle famiglie. Si attende però che il piamo diventi operativo.
LEGGI ANCHE>>>Malattie rare finalmente riconosciute dal Senato come tali, arrivano i diritti e gli aiuti
Per continuare su questa strada, i monumenti delle grandi città tutta Italia saranno illuminati con i colori simbolo della causa, rosa azzurro e verde, in segno di vicinanza. Anche sui tram di Roma e Milano verrà promossa l’informazione sulle malattia rare con un’attenta campagna. Per non dimenticare che la salute e la ricerca sono un valore inestimabile che riguarda tutti noi
